Epidermolysis Bullosa-Przewodnik dla Pacjentów i Rodziców

Szanowni Państwo,

PRZEWODNIK DLA PACJENTÓW I RODZICÓW jest pierwszym, polskim tłumaczeniem opracowania „EB-Handbuch” − przygotowanego przez wybitnych specjalistów z EB Haus w Austrii, ale jednocześnie jest rozszerzeniem wiedzy na temat tej rzadkiej jednostki chorobowej i próbą dostosowania międzynarodowych zaleceń do polskich realiów.

Przewodnik jest dedykowany opiekunom i chorym i w tym wymiarze jest jego wartość najwyższa, ale mimo, iż autorzy zastrzegli że „w żadnych okolicznościach przewodnik ten nie zastępuje fachowej pomocy medycznej” w mojej opinii profesjonalizm polskich autorów poparty ich wieloletnim doświadczeniem w walce z EB oraz sposób opracowania przewodnika sprawia, że ta pozycja literatury medycznej może być dedykowana lekarzom rodzinnym i szeroko rozumianemu personelowi medycznemu w Polsce po raz pierwszy spotykającemu się z pacjentami z EB.
Gratuluję autorom tego niezwykle ważnego opracowania medycznego dla środowiska związanego z EB, a pacjentom i ich opiekunom życzę, aby informacje na temat opieki nad EB były pomocne przynosząc istotną ulgę w codziennych zmaganiach z wyzwaniami, jakie stawia ta grupa chorób rzadkich.
 

Cezary Kowalewski