Rendere la vita degna di essere vissuta
Supportiamo Debra International, la rete globale di gruppi nazionali impegnati a migliorare la qualità della vita delle persone affette da epidermolisi bollosa (EB), una malattia cutanea genetica rara.
La peggiore malattia della quale avete mai sentito parlare. I bambini che soffrono di questa malattia sono chiamati “bambini farfalla”. Questo perché la loro pelle e i loro tessuti interni sono così fragili che il più piccolo urto o persino l’abbraccio della madre può causare gravi formazioni di bolle o lesioni sulla pelle, le quali possono trasformarsi in ferite infette.
Non esiste una cura per l’EB. Anche il trattamento è limitato, fatta eccezione per le medicazioni delle lesioni cutanee. Molti bambini e adulti affetti dalla condizione possono richiedere fino a 67 ore di cambi di medicazioni alla settimana. Ma non esiste alcun modo per medicare le bolle che si formano sulle mucose interne del corpo dovute ad azioni come mangiare e bere.
Debra e i suoi gruppi nazionali desiderano trasformare la vita delle persone affette da EB. La loro missione: fornire servizi di supporto, ausili domestici ed educazione alle famiglie, ai professionisti sanitari e alle comunità.
In che modo possiamo dare il nostro aiuto
Debra International è uno dei nostri partner di beneficenza globali. Le medicazioni delle ferite con i prodotti Safetac® e Tubifast® rappresentano lo standard di riferimento nel trattamento dell’EB.
