Život, jenž stojí za to žít
Podporujeme organizaci Debra International s celosvětovou sítí národních skupin usilujících o zlepšení kvality života osob se vzácným genetickým onemocněním kůže Epidermolysis Bullosa (EB).
Nejhorší onemocnění, o němž jste nikdy neslyšeli. Malým pacientům s diagnózou EB se říká děti s nemocí motýlích křídel. Jejich kůže a podkožní tkáň jsou tak křehké, že i sebemenší náraz či dokonce mateřské objetí mohou způsobit závažné puchýře či odřeniny s rizikem potenciálního vstupu infekce.
Onemocnění EB nelze zcela vyléčit. A léčitelné je jen málo – obvazováním poranění kůže. Řada dětí a dospělých s tímto zdravotním stavem může vyžadovat až 67 hodin obvazování týdně. Přitom však není možné ošetřit puchýře na sliznicích v těle, jež vznikají jídlem a pitím.
Organizace Debra chce spolu s národními skupinami přetvářet životy lidí trpící EB. Jejich posláním je poskytovat podpůrné služby, domácí pomůcky a vzdělávání rodin, zdravotníků či komunit.
Jak pomáháme
Debra International je jedním z našich globálních charitativních partnerů. Obvazování ran s materiály Safetac® a Tubifast® představuje zlatý standard ošetřování osob s EB.
